Круглый стол "Детская орфанная кардиология"

уважаемые коллеги!

Всероссийская общественная организация «Ассоциация детских кардиологов России» совместно с Автономной некоммерческой организацией «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», а также Научно-исследовательским клиническим институтом педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России приглашает вас принять участие в заседании

Круглого стола «Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра»,

которое состоится 05 октября 2023 с 10:00 до 13:00 (мск)

Актуальность

5 января 2021 специальным Указом президента России от года был организован благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра". Сегодня под контролем фонда находится лекарственное обеспечение 86 орфанных заболеваний детей.

За последнее время произошел ряд изменений (в том числе, включение в Перечень Фонда «Круг добра» редких кардиологических заболеваний), что стало дополнительным поводом обратить внимание профессионального сообщества кардиологов на редкие кардиологические заболевания, обсудить организационные возможности для улучшения помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями.

АНО «Дом Редких» более шести лет сопровождает пациентов с легочной артериальной гипертензией в рамках направления «ЛАГика Жизни». Кроме того, ведет свою работу направление «Редкое сердце», которое оказывает организационную, образовательную и другие виды помощи пациентам с прочими редкими кардиологическими заболеваниями, ведет просветительскую деятельность в среде врачебного сообщества.

Цель мероприятия: повышение качества оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями

Задачи:

• консолидация детских кардиологов
• повышение уровня информированности в области орфанных кардиологических заболеваний и состояний
• определение барьеров в маршрутизации профильного пациента
• уточнение роли врача в алгоритме взаимодействия с Фондом «Круг добра»
• освещение организационных и правовых аспектов оказания кардиологической помощи детям

Участники: детские кардиологи из регионов РФ, представители органов управления здравоохранением регионов, представители фонда «Круг добра», ведущие эксперты в области детской кардиологии, представители АНО «Дом Редких».

Место проведения: Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Трансляция Круглого стола будет осуществляться на платформе ZOOM.

Ссылка для подключения:

https://us02web.zoom.us/j/81999277511?pwd=Y3V0bVFyWTYyZVk3SjJPNlJBTFpoUT09

Идентификатор конференции: 819 9927 7511

Код доступа: 527701

Рекомендуется предварительная регистрация.

При регистрации в день мероприятия обязательно корректно указывать Ф.И.О.

Программа Круглого стола

«Детская орфанная кардиология: повышение осведомленности и оптимизация маршрутизации пациентов в целях улучшения качества оказания медицинской помощи, возможности Фонда «Круг добра»

10.00 – 10.10 Открытие. Приветственные слова: Ковалев Игорь Александрович, зам. директора Института Вельтищева по лечебной работе, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор. Татарникова Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».

10.10 – 10.30 Возможности фонда «Круг добра» для лечения детей с кардиологическими заболеваниями, условия и алгоритм обращения в Фонд, представители фонда «Круг добра»: Гомольская Елена Юрьевна, начальник отдела сопровождения заявок фонда «Круг добра», Барышева Валерия Олеговна, директор по медицинским вопросам.

10.30 – 11.00 Возможности медикаментозной терапии ЛАГ у детей в России. Вопросы коммуникации с фондом «Круг добра». Мастер-класс «Вносим заявку для обеспечения ребенка с ЛАГ» в Фонд., Миклашевич Ирина Михайловна, зав. детским кардиологическим отделением Института Вельтищева, к.м.н.

11.00 – 11.20 Единственный желудочек сердца. Просто о сложном, Ковалев Игорь Александрович, зам. директора Института Вельтищева по лечебной работе, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор.

11.20 – 11.40 Сердечные каналопатии у детей. Новое в диагностике и лечении, Ильдарова Рукижат Абдул-Гафуровна, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н.

11.40 – 12.10 Организационно-правовые аспекты повышения доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в отношении детей с редкими кардиологическими заболеваниями (на примере ЛАГ), Куляев Кирилл Сергеевич, юрист медицинского права АНО «Дом Редких».

12.10 – 12.25 Опыт регионов в обеспечении детей лекарственными средствами (на уточнении).

12.25 – 13.00 Дискуссия, ответы на вопросы. Закрытие круглого стола.